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Und der Gewinner darf ... leben!

Ethikdebatte um Novartis-Lotterie

Der Schweizer Pharmakonzern Novartis hat durch den Zukauf der amerikanischen Firma Avexis das gentechnisch hergestellte Medikament Zolgensma in seinem Portfolio,. In Form einer Einmaltherapie hilft es Kindern, die an der seltenen Spinalen Muskelatrophie (SMA) erkrankt sind. Das Problem für Krankenkassen, Eltern, Politik und Gesellschaft: Eine Spritze kostet mehr als zwei Millionen Euro. Seit Anfang Februar gibt Novartis 100 Spritzen kostenlos ab - die über eine Lotterie unter betroffenen Kindern verlost werden. Dafür erntet der Konzern nicht nur Lob, sondern auch reichlich Kritik.

Diesen Kommentar kann ich nicht unbefangen schreiben. Ich bin selbst Vater. Bei meinen beiden kerngesunden Söhnen (17, 15) musste ich mich bisher "nur" mit dem ein oder anderen Gips und Gehirnerschütterungen herumschlagen. Hätte aber eines meiner Kinder eine lebensbedrohliche Krankheit, ich würde mein letztes Hemd dafür geben, es zu retten, egal, was es kostet. Es wäre mir auch egal, was ich dafür tun müsste. Und ich wäre absolut verzweifelt, wenn meine finanziellen Mittel dafür nicht ausreichen würden.

Zwei Millionen Euro für eine Behandlung hätte ich nicht. Nur eine Krankenversicherung. Litte also einer meiner Söhne an SMA, käme ich an das lebensrettende Medikament derzeit nicht heran. Vermutlich müsste er dann sterben - es sei denn, er gewinnt in der Novartis-Lotterie.

Es klingt wie Erpressung - aber das ist falsch

Novartis muss für seine Kampagne derzeit viel Kritik einstecken. Aber auch mit einer anderen Kommunikationsstrategie wäre das Dilemma nicht geringer. Für die Öffentlichkeit klingt eine Zwei-Millionen-Euro-Spritze für Kinder, deren Überlebenschance sehr ungünstig ist, wie Erpressung. Geld oder Leben! Aber das ist falsch.

Die Novartis-Tochter Avexis gehört zu den forschenden Pharma-Unternehmen, eine Entwicklung in der Gentherapie verschlingt schnell mehr als zwei Milliarden Euro - und nicht jeder Ansatz ist ein Treffer. Wer es gewohnt ist, sich günstige Kopfschmerzen-Generika von einer Online-Apotheke für eine Handvoll Euro nach Hause schicken zu lassen, mag bei dem Preis von zwei Millionen Euro für eine einzige Spritze schnell den Stab über Novartis brechen. Doch die Einmaltherapie kann sich im Vergleich zu den alternativen Therapiekosten für die Krankenkasten durchaus rechnen. Nach zehn Jahren Dauerbehandlung siegt Novartis im Preisvergleich mit einem bisher auf dem Markt verwendeten Alternativmedikament.

Soweit die Fakten.

Darf man rettende Medikamente verlosen? Man muss!

Gesundheitsminister Jens Spahn beklagt angesichts der aufsehenerregenden Spendenaktion einer betroffenen Familie eine Medienkampagne. Wenn er das wirklich so sieht, hat er offenbar noch nicht begriffen, wie der Mechanismus in der politischen Gesellschaft funktioniert: je höher der öffentliche Druck, desto schneller politische Entscheidungen. Das sollte ein Politiker wissen, der sich anschickt, vielleicht eines Tages Kanzlerkandidat sein zu wollen. Da darf man wegen eines Virus aus China und einer Spendenaktion für ein im Zulassungsverfahren steckendes Medikament als Gesundheitsminister noch nicht auf den Felgen laufen.

Die Menschen mögen es gern übersichtlich. Schwarz-Weiß ist dabei ein beliebter Kontrast. Doch der Novartis-Fall hat viele Graustufen. Die Rolle der forschenden Unternehmen beispielsweise, die keine Unterstützung erfahren, wenn sie Forschungsgelder in Milliardenhöhe in den Sand setzen - die aber öffentlich an den Pranger gestellt werden, wenn sie dank dieser Risikostrategie Milliardengewinne einfahren.

Fragt eigentlich auch mal jemand, ob es unter kaufmännischen Gesichtspunkten sinnvoll ist, eine solche Einmaltherapie überhaupt herzustellen? Oder ob es nicht lukrativer wäre, sich die Patienten über mehrere Jahre mit einem nur auf den ersten Blick billigeren Medikament als langfristigen Massenmarkt zu sichern? Das Novartis-Management muss entscheiden, wann es mit dem Bau neuer Fabriken beginnt, obwohl die Zulassung von Zolgensma in wichtigen Märkten noch nicht erfolgt ist. Auch das ist ein wirtschaftliches Risiko.

Wer jemals hinter den Kulissen in einem Zulassungsverfahren den Spagat mitbekommen hat, den Pharmaunternehmen in diesem Zwischenstadium vollführen müssen, würde nicht mit einem der Akteure tauschen wollen. Ich würde es mir nicht zutrauen, Gott zu spielen und täglich über Härtefallanträge entscheiden zu müssen bei derzeit noch begrenzten Ressourcen des Medikamentes. Du darfst leben - und du nicht. Nein. Da muss (!) eine Lotterie her.

Diejenigen, die das Lotterieverfahren als unethisch kritisieren, sollten praktikable Vorschläge unterbreiten, wie dieses ethische Dilemma zu lösen ist. Die Lotterie ist ja nicht die einzige Möglichkeit, an das Medikament zu kommen, sondern eine zusätzliche Chance. Warum sollte man sie nicht nutzen?

In den Medien wird häufig eine Mutter zitiert, deren zwei Kinder beide an SMA leiden. Sie lehnt die Teilnahme an der Lotterie ab. Ich wünsche ihr von Herzen das Beste für die Gesundheit ihrer Kinder. Aber ich wünsche ihr auch, dass sie nie in die Situation kommen möge, einem ihrer Kinder erklären zu müssen, ob sein Geschwisterchen sterben musste, weil sie die Chance auf die Lotterie nicht genutzt hat. Das klingt hart. Aber wie gesagt, ich bin als Vater extrem befangen beim Schreiben dieses Kommentars.

Bei aller berechtigte Kritik an Pharmaunternehmen: Es ist nicht fair, Novartis so darzustellen, als würden hier zynische Urteile darüber gefällt, ob gesunde Menschen leben dürfen oder sterben müssen. Wir Deutsche schauen da angesichts der menschenverachtenden Selektion der Nationalsozialisten besonders kritisch hin. Das ist gut und richtig. Aber es geht hier um (tod-) kranke Menschen, denen eine zusätzliche Chance eingeräumt wird. Das ist ein Unterschied.

Es gibt derzeit keine Anzeichen dafür, dass Novartis die Herstellung des Medikamentes künstlich verknappt - und so mit dem Leben der Kinder spielt, um den Preis hoch zu halten. Wir sprechen hier nicht über Sneaker, die in limitierter Auflage für eine bunte Konsumentengemeinde hergestellt werden. Es geht um ein Medikament, das Leben retten kann - und für das zwei weitere Fabriken im Bau sind.

Missbrauch bekämpfen - aber Chancen nutzen

Natürlich hat Novartis ein Interesse an einer schnellen Zulassung des Medikaments in Europa (bisher ist es nur in den USA zugelassen). Dass angesichts der Öffentlichkeitswirkung einer solchen Gratisverlosung Kritik aufkommt, ist unausweichlich. Doch da muss die Kommunikationsabteilung von Novartis jetzt durch. Eine bessere Management-Alternative gibt es beim derzeitigen Stand der Fakten nicht. Folglich gilt es nun, die Kritik einzustecken. Der Verweis der Novartis-Verantwortlichen auf die Krankenkassen und die behandelnden Ärzte greift hier nur formal - in der öffentlichen Wahrnehmung ist es der Konzern, der durch den hohen Preis des Medikamentes zu kritisieren ist. Falsch!

Es ist ein wichtiges Thema, wenn Pharmakonzerne Preise für bestimmte Medikamente künstlich hochhalten und damit skrupellos Profite machen. Solche Fälle verdienen unsere Aufmerksamkeit und müssen gesellschaftlich bekämpft werden. Aber das ist bei der Causa Novartis/Zolgensma nicht der Fall.

Es gibt durchaus Krankheiten, bei denen die Zahl der Erkrankten so gering ist, dass niemand an rettenden Medikamenten forschen möchte. Hier ist die Politik gefragt, denn auch Menschen mit einer seltenen Krankheit haben das Recht auf ein würdiges Leben. Aber wo kein Markt ist, da ist auch kein Profit. Und wo nur ein kleiner Markt ist, sind die Preise pro Dosis nun einmal höher, denn die Forschungsinvestitionen bleiben ja gleich. Novartis ist kein gemeinnütziger Verein.

Wir als Gesellschaft müssen uns fragen: Wollen wir die zwei Millionen Euro für eine Einzelbehandlung sparen? Oder als Solidargemeinschaft jedem Kind die Chance geben, gesund aufzuwachsen? Wir sprechen hier statistisch von einem Kind unter 10.000 Geburten. Natürlich übt Novartis mit der öffentlichkeitswirksamen Verlosung eines lebensrettenden Medikaments für Kinder mächtig Druck auf die Politik aus, die Zulassung schneller positiv zu entscheiden. Den Eltern betroffener Kinder, die in die Forschung von Novartis ihre Hoffnungen setzen, dürfte es egal sein. Vollkommen egal.

Tom Buschardt ist Mitglied der MeinungsMacher von manager-magazin.de. Trotzdem gibt diese Kolumne nicht notwendigerweise die Meinung der Redaktion des manager magazins wider.

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